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“阳阳老师”庞振寰:我更想成为孤独症孩子的“影子”

来源:乐鱼体育官方首页    发布时间:2024-03-02 19:24:10

  2019年3月,第十五届世界夏季特奥运动会在阿联酋举办。来自内蒙古自治区的孤独症少年孙宇亮入选中国代表团轮滑队,并获得了速滑项目4×100米接力比赛的金牌。作为中国第一个走向世界大赛的孤独症孩子,在领奖台上,他阳光开朗的笑容给很多人留下了深刻的印象。

  在所有残疾人群体当中,孤独症患者参加竞技体育比赛是尤为不易的。因为孤独症主要的临床表现就是社会交往障碍和语言交流障碍,难以听懂指令,也没有竞赛意识,就像天空中独自闪烁的星星,每一颗都有一个自己的世界。

  孙宇亮所在的呼和浩特特奥轮滑队,是全国唯一一个以自闭症群体为主的轮滑队。“孤独症的孩子中只有极少一部分有竞赛意识,其他的孩子只能是平时反复去练技术练动作,形成肌肉记忆。所以有时候我们的孤独症运动员虽然拿了第一名,但是这个成绩跟他自己的最好成绩比其实差了很多。”呼和浩特特奥轮滑队领队、呼和浩特市新城区英斓天使能力训练中心负责人庞振寰说。

  9月18日—20日,中国残疾人联合会第八次全国代表大会在北京举行。作为内蒙古代表团的一员,庞振寰接受了《华夏时报》记者的专访,讲述了她陪伴和引导孤独症儿童20年,将一个个孩子送上全国甚至世界比赛领奖台的过程中的苦与乐。

  2003年,还在当地电视台做主持人的庞振寰在一次公益活动中,见到了一名孤独症儿童。10组小朋友和家长一起配合,跟随老师的指令玩游戏,其中只有一个孩子没办法完成,就像听不到指令一样,嘴里一直念着动画片的台词。

  那时的她还不了解什么是孤独症,心中只有一个隐隐约约的念头:我要帮助这样的孩子。从此,荧幕上少了一个年轻漂亮的女主播,患有精神障碍的孩子却多了一个贴心的“阳阳老师”:由于她的名字笔画太多不好认,从小到大身边的人都叫她的小名“阳阳”,久而久之连她自己听到别的称呼都得反应好半天。

  起初,她在一家早教机构工作,由于当时国内特殊教育机构少,许多家长发现孩子有些特殊,幼儿园不接收,就四处乱投医,甚至有时候她一个星期就要接待3—5个孤独症孩子家长的咨询,却苦于没有技术和精力帮助到每一个人。

  2009年,积累了六年经验的庞振寰终于开办了英斓天使能力训练中心,一家专对于10岁以下的孤独症患儿进行康复干预的特教机构。其间艰辛难以言喻:孤独症孩子认知学习很难,往往要重复成百上千次才能教会他认识苹果,但再教汽车时,他就又把苹果忘了,所有东西都变成汽车。刚开始那几年,不少老师因此非常崩溃,甚至嚎啕大哭。

  慢慢地,一切走上了正轨,但另一个问题又冒了出来:孩子10岁从机构出来之后,绝大多数都没法去上学,那他们能做些什么?庞振寰想到了轮滑,于是请来自己从国家速滑队退役的发小业余时间担任教练。2016年,她与呼和浩特体育局教练娜日苏共同发起成立“呼和浩特市特奥冰轮速滑队”,转年10月首次参加全国特奥轮滑比赛,就获得一金两银两铜的好成绩,其中一名队员孙宇亮还在2019年的世界夏季特奥运动会上为国家获得了金牌。

  毕竟不是所有孩子都有体育天赋,那些已到达就业年龄的孤独症孩子又能做些什么呢?

  从2015年开始,庞振寰开始逐渐为孩子们引入生活技能的教学。最先是烘焙,做点心。孩子们喜欢面团黏糊糊的感觉,因为有“刻板行为”的特征,称量食材时从不缺斤短两。直到现在,每年中秋节还会专门做一批月饼赠送或限量售卖。但如果想开一家烘焙店营业,对食品安全的要求会更高,几经思索后她还是放弃了,把目光转向了一个可操作性更强的项目——打造品牌A4打印纸。

  她不想让孩子们做代加工的工作,于是跑到山东当地考验查证,最终选择一家生产原纸的厂家,让厂家切割后做好防潮拉回来,孩子们负责把纸包装好。虽然相比大型机器打包成本要高一些,但因没有品牌营销费用,整体价格可以压下来。

  打印纸的品牌是“融爱”——这也是她为2017年成立的大龄孤独症患者辅助性就业机构“融爱助残服务中心”起的名字。她给一个有画画特长的孩子布置了作业,让他想想什么是有爱的,为打印纸设计一幅封面图。在这张图上,5个穿着不同花色衣服的小人儿牵着手站在草色青青的山坡上,这些小人儿都是当时机构里的几位老师。2022年,“融爱”打印纸已确定进入内蒙古政府采购网,这也是国内首个被纳入政府采购网的残疾人辅助性就业产品。后续还开发了矿泉水、鲜花店等品牌项目,目前花店在呼和浩特已经有4家。

  “其实一开始我做这些时都不知道是‘辅助性就业’,我觉得能给大家发出工资来就是就业,如果说要自己贴钱,或者只是搞一场义卖活动,实际上毫无意义。”庞振寰说,这也是她选择纸、花、饮用水等快消品的原因,“残疾人不能当廉价劳动力,只有我们东西销售得好,才能算是真正就业了。”

  为了这份对孤独症孩子的大爱,庞振寰放弃了很多,却也收获了许多真实的感动:一个孤独症孩子出征全运会前,他的妈妈打来电话说,第一次听到身边的人说“你们孩子真厉害”;她来北京出差嗓子不太舒服,好几个孤独症孩子每天都发信息让她多喝水……

  9月18日,中国残疾人联合会第七届主席团主席张海迪在工作报告中两次提到“孤独症”:一次是在努力提高康复服务的品质方面,提出加强孤独症等残疾儿童的康复服务;一次是在提高残疾人受教育水平方面,提出重视孤独症儿童教育,推广残疾儿童学前教育融合。

  庞振寰告诉《华夏时报》记者,之所以起“融爱”这一个名字,也是因孤独症患者和社会融合是这个圈子里的家长最期待的一件事。而融合的必经之路,就是孩子要掌握和学会关于社会的一切的能力,“如果你到了一个公共环境,完全呈现出干扰别人的状态,这样的一种情况下还要求别人接纳你,这就有点道德绑架了,对不对?”所以她反复告诉家长,必须得去融入这样一个世界,不能逃避。

  最近,一部讲述残疾人的电影《好像也没那么热血沸腾》即将上映。庞振寰对未来的期许,也像电影里呈现的那样:希望有一天,她和同事们能从孤独症孩子们的“主导”变成“辅助”,变成他们的“影子”,给予一些侵入性不强的帮助。而孩子们可以建立起自己的社群,把生活打理好,喜欢打篮球的去跟特奥队训练,想去动物园时老师们就组织一个参观活动,这样,就很幸福了。